Daño Cerebral Adquirido
Te contamos qué es, sus causas, sus secuelas y los datos de Daño Cerebral Adquirido en España.
¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido (DCA)?
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro.
Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño.
Estas secuelas provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
Causas
El ictus es la principal causa de Daño Cerebral Adquirido, responsable del 84% de los casos. Ocurre cuando el flujo sanguíneo en el cerebro se interrumpe de forma repentina. El 44% de quienes sobreviven a un ictus sufren discapacidad grave.
Otra causa frecuente es el traumatismo craneoencefálico (TCE), que ocurre por un golpe en la cabeza. Su gravedad depende de la intensidad y duración de la pérdida de conciencia. Muchos casos se deben a accidentes de tráfico, pero también pueden ocurrir por caídas, accidentes laborales o agresiones.
Por otro lado, los tumores cerebrales pueden producir daño cerebral cuando destruyen células del cerebro. También pueden causarlo si crean inflamación, presión o un edema cerebral.
Otras posibles causas de daño cerebral adquirido son anoxias cerebrales (una falta de oxígeno temporal en el cerebro) o infecciones (por ejemplo, infección por herpes virus).
Secuelas
Sea cual sea su causa, el DCA puede tener una gran diversidad de secuelas, que variarán enormemente en función de la persona afectada, de la intensidad y duración de la lesión, y del tiempo que se tardó en ser atendido en el centro hospitalario. Clasificamos las áreas según las áreas de rehabilitación que las trabajan.
Entre un 30 y 40% de las personas con DCA han pasado por una pérdida de conciencia o coma. El coma es un estado temporal en el que el paciente permanece con los ojos cerrados sin responder al entorno. Puede durar entre 1 hora y 4 semanas. Al prolongarse más tiempo se considera que el paciente ha pasado a estar en Síndrome de Vigilia sin Respuesta, comúnmente conocido como Estado Vegetativo. En Síndrome de Vigilia sin Respuesta se observan respuestas motoras reflejas sin interacción voluntaria con el entorno. Si este estado dura más de un año tras un Traumatismo Craneoencefálico, o más de tres meses tras lesiones no traumáticas, las oportunidades de recuperación se reducen y se considera que el Síndrome de Vigilia sin Respuesta es permanente.
Entre los casos de pérdida de conciencia también se incluyen los estados de mínima consciencia. Difieren del Síndrome de Vigilia sin Respuesta en que el paciente tiene consciencia de uno mismo o del entorno y se pueden observar respuestas gestuales, verbales, realización de órdenes simples, respuestas motoras o emocionales; entre otras posibilidades de interacción.
Las personas que se mantienen en situación de Síndrome de Vigilia sin Respuesta de forma permanente representan, aproximadamente, al 5% del colectivo del daño cerebral adquirido. Estas personas están en situación de especial debilidad ya que requieren una atención especializada constante. Sin embargo, es habitual que estos casos regresen al hogar y la familia se vea obligada a cumplir un rol de cuidadora para el que no está preparada; cuando debería den ofrecerse los recursos adecuados y la atención y el apoyo a las familias durante el tiempo necesario.
Los problemas físicos son muy habituales en el Daño Cerebral Adquirido y se pueden manifestar de diferentes formas.
Las hemiplejias y las hemiparesias aparecen en el lado contrario al hemisferio donde se ha producido la lesión cerebral. Una hemiplejia es la parálisis de la mitad del cuerpo, mientras que la hemiparesia supone la pérdida de fuerza en una mitad del cuerpo.
Por otro lado, cuando se da un caso de espasticidad los músculos se mantienen permanentemente contraídos, lo que los mantiene en posturas anómalas que, a la larga, provocan dolor.
Los problemas físicos no afectan solo a la movilidad, también provocan complicaciones en la alimentación. La disfagia dificulta el tragar alimentos, ya sean líquidos o sólidos. Una disfagia podría impedir la nutrición adecuada de la persona con daño cerebral por las molestias que causa la acción de tragar y por el aumento del riesgo de atragantamiento; entre otras complicaciones. En los casos más graves se debe recurrir a vías alternativas de alimentación, como sondas nasográstricas y gastrostomías.
Finalmente, la fatiga es una manifiestación física de un problema cognitivo, como la dificultad de concentración. Tras un daño cerebral completar las tareas más sencillas requerirá de un gran esfuerzo, por lo que deberemos planificar tareas e ir ajustándolas con paciencia a medida que la resistencia de la persona con Daño Cerebral Adquirido mejora.
En el área de Alteraciones sensitivas y sensoriales nos referimos a cómo recibimos información de nuestro entorno, a través de los sentidos (vista, oído, olfato, gusto y tacto) e incluyendo el equilibrio y la percepción de un mismo.
Así, dentro del Daño Cerebral Adquirido se dan casos de pérdida de visión o visión doble, pérdida de gusto y olfato, que pueden estar asociadas; pérdida de audición e incapacidad de identificar dolor o cambios de temperatura en nuestra piel. Las mismas lesiones que causan problemas de audición pueden resultar en dificultades para mantener el equilibrio, ya que es una habilidad que depende del oído interno.
Los problemas en la percepción del propio cuerpo se traducen en dificultades para desplazarse sin ver cómo estamos moviendo nuestro cuerpo. Es decir, una persona con este problema debe comprobar cómo su pie se mueve para poder avanzar un paso. Todas estas desconexiones con el cuerpo reducen de manera considerable la independencia de cualquier persona y hacen que desplazarse o interactuar con el entorno puedan ser tareas peligrosas.
Tras una lesión cerebral la forma de comunicación de la persona y su capacidad de entender y expresarse a través del lenguaje pueden verse alteradas. Existen diversos trastornos del lenguaje, aunque el más conocido es la afasia. La afasia afecta a la producción de lenguaje hablado, a su comprensión y a la habilidad de leer y escribir.
Al afectar a distintos componentes del lenguaje, se dan diferentes tipos de afasia:
- La afasia global es la más severa. A causa de ella, las personas con Daño Cerebral Adquirido pueden producir pocas palabras y no comprenden lo que escuchan, llegando a no tener capacidad ni de leer ni de escribir.
- Cuando alguien tiene habilidad para leer y para comprender lo que se le dice, pero no puede producir palabras, estamos ante una afasia de broca. En este caso las personas con Daño Cerebral Adquirido dicen frases muy cortas de 3 ó 4 palabras, teniendo que esforzarse mucho para poder decirlas de forma entrecortada.
- Los casos de afasia mixta tienen un habla entrecortada y costosa como lo de afasia de broca, pero además tienen dificultades para entender lo que leen o lo que otros les dicen.
Existen otros tipos de afasia que afectan a áreas más pequeñas del cerebro y centran las dificultades en un aspecto muy concreto del lenguaje. Así, por ejemplo, la afasia anómica provoca que no podamos encontrar el nombre de personas o cosas. La alexia causa que no podamos leer y la agrafia causa la pérdida de la capacidad de escribir.
La raíz de los problemas de comunicación puede ser una alteración física, como ocurre en el caso de la disartria, una parálisis o lentitud de movimientos de los músculos que intervienen en el habla. También de origen físico son las disfonías, que generan problemas para la emisión de voz haciendo que la persona solo logre producir un pequeño susurro para comunicarse.
Al respecto de los problemas de comunicación cabe recordar que cuando se presentan no necesariamente implican que la persona con Daño Cerebral Adquirido tenga también un problema de capacidad de raciocinio o velocidad de pensamiento. De hecho, lo habitual es que no existan estos problemas y estemos ante una persona totalmente lúcida, pero con dificultades para expresarse. Es importante no tratar a quien tenga dificultades de comunicación con condescendencia, como si fuera un niño pequeño o como si no nos pudiera oír. Debemos tratarles con normalidad, pero dándoles tiempo para expresarse con calma.
Al hablar de cognición nos referimos a las habilidades que nos permiten analizar todo lo que nos rodea. La cognición nos permite aprender, reflexionar y tomar decisiones basadas en un razonamiento. Los problemas cognitivos destacan porque no son tan evidentes como el resto de secuelas del Daño Cerebral Adquirido y podrían pasar desapercibidos en situaciones cotidianas, provocando que quien interactúa con una persona con Daño Cerebral Adquirido sin conocer sus dificultades pueda llevarse una impresión negativa de la misma por no comprender su forma de actuar.
Entre los problemas cognitivos destacan, en primer lugar, los relacionados con la memoria. Es habitual que tras una lesión cerebral se dé un episodio de amnesia postraumática. La amnesia puede ser leve, de una hora de duración; moderada, de hasta un día y severa, si sobrepasa el día de duración. La memoria no siempre llega a recuperar su funcionamiento normal y muchas personas con daño cerebral adquirido tienen dificultades de memoria a lo largo de toda su vida.
En relación con la memoria también se dan situaciones de desorientación y confusión para la persona con Daño Cerebral Adquirido. No obstante, los trastornos de memoria no son la única causa de estos problemas: el adormilamiento, las alucinaciones y los cambios emocionales también provocan que nuestro familiar esté desorientado y confuso.
Finalmente, las acciones que requieren mayor esfuerzo mental pueden verse también afectadas por una lesión cerebral: aquellas que tienen que ver con nuestra capacidad de planificar, establecer estrategias o prever las consecuencias de nuestros actos; es decir todo lo que tiene que ver con el pensamiento complejo y con nuestra capacidad de mantener la atención. Las secuelas en el plano cognitivo pueden alcanzar el punto en el que la persona con daño cerebral adquirido no tenga conciencia de sus dificultades, sus limitaciones y su condición de persona con Daño Cerebral Adquirido; poniéndola en situación de riesgo cuando trate de realizar acciones para las que requiere algún tipo de apoyo.
Las alteraciones de la conducta afectan a una gran cantidad de personas con Daño Cerebral Adquirido. Dada la heterogeneidad del tipo de alteraciones y del grado de las mismas, es complicado medirlas para conocer las más frecuentes. Al fin y al cabo, como en todas las secuelas del daño cerebral adquirido, la aparición de estas alteraciones depende principalmente de la zona del cerebro lesionada y de la gravedad de la lesión.
Sin embargo, un estudio (Nelly, Brown, Meter y Kremer; 2008) trató de trazar un perfil de alteraciones de conducta en el Daño Cerebral Adquirido a través de la observación de 190 personas ya dadas de alta en sus centros de rehabilitación que, posteriormente, acudieron a un centro especializado en intervención en trastornos conductuales. Según los resultados, el 86% de las personas presentaban problemas de agresividad verbal y habilidades sociales (lo más habituales), un 60% problemas de iniciativa y apatía; el 41% de agresividad hacia personas, el 35% agresividad hacia objetos y el 28% conductas sexuales inapropiadas. Por último, el estudio mostraba como un 60% de los participantes presentaban 4 o más tipos de alteraciones, mientras que tan solo el 5% tenía un solo problema conductual.
Estos datos evidencian tanto la frecuencia de este tipo de alteraciones en el Daño Cerebral Adquirido como la complejidad y multidimensionalidad de las mismas. No obstante, es probable que presentar tantas alteraciones conductuales se deba a que la clasificación es sintomática: que una persona muestre agresividad, irritabilidad, conductas sexuales inapropiadas y labilidad emocional, más que indicar cuatro problemas distintos, seguramente indica que la persona tiene dificultades en el control de impulsos que se manifiesta en cuatro aspectos diferentes de la conducta.
Tomando como referencia las publicaciones de los últimos años sobre el tema, estas serían las alteraciones más frecuentes, que se pueden dar en distintos niveles de gravedad y combinadas entre sí:
- Agitación: Es un aumento significativo de la actividad motora junto a alteraciones emocionales. Suele coincidir con los primeros momentos tras lesión o el despertar del coma. La persona se mueve con brusquedad y puede intentar golpear a sus cuidadores.
- Deambulación: Desorientada, la persona camina sin rumbo fijo. Esta conducta provoca que la persona abandone, de manera no consciente, los límites marcados por sus cuidadores para su seguridad; suponiendo riesgo de pérdida o incluso atropello.
- Labilidad emocional: Es la dificultad de regular emociones y de expresarlas. Pueden ser expresiones emocionales inadecuadas en frecuencia, intensidad y duración. También es frecuente que la emoción no cuadre con el contexto en el que se da o la alternancia entre emociones.
- Irritabilidad y agresividad: La agresividad es uno de los síntomas que más dificulta la integración social y laboral de las personas con Daño Cerebral Adquirido. Las manifestaciones de la irritabilidad pueden ser verbales, físicas hacia objetos y físicas hacia personas. Las personas con estas dificultades pierden el control ante frustraciones de la vida diaria.
- Conducta sexual inapropiada: Las manifestaciones más comunes son las verbalizaciones inapropiadas y los tocamientos más o menos explícitos. La desinhibición sexual puede verse favorecida por la necesidad de conseguir afecto y la dificultad para lograrlo.
- Desinhibición conductual: La labilidad emocional y la irritabilidad pueden desembocar en acciones que no son adecuadas de acuerdo con las normas sociales establecidas para los distintos contextos sociales. La persona no puede reprimir ni controlar sus propios impulsos y actúan sin importar la consecuencia de sus acciones.
- Depresión y ansiedad: La depresión es una entidad clínica compleja que provoca problemas emocionales, físicos y cognitivos. Las manifestaciones de depresión dependen de cada persona, por lo que su diagnóstico y tratamiento es complejo.
- Apatía: Las personas apáticas son incapaces de programar y regular una actividad; llegando a faltarles motivación para hacer cosas que antes les gustaban. No inician acciones si no se les propone.
- Egocentrismo: Les cuesta empatizar con otras personas. Normalmente quieren imponer su criterio a los demás y se alteran cuando esto no ocurre.
Las Actividades de la Vida Diaria agrupan las actividades más comunes que realizamos cada día. Se clasifican en dos niveles, las básicas y las instrumentales. El aseo, el vestido, el control de esfínteres y los desplazamientos son algunos ejemplos de actividades básicas; mientras que entre las instrumentales hay actividades referidas al manejo de la persona en comunidad, como por ejemplo: el uso del transporte público, hacer la compra, las gestiones administrativas o trabajar.
El concepto de actividades de la vida diaria no se refiere de forma concreta a un área del cerebro o a una de sus funciones, más bien habla de todas estas funciones en conjunto. Es un concepto esencial en rehabilitación y atención social ya que permite marcar objetivos a los equipos de intervención. Las actividades de la vida diaria permiten medir el grado de dependencia y analizar los progresos logrados. Cuanta más autonomía tenga una persona, será capaz de realizar por sí misma mayor cantidad de actividades de la vida; mientras que las secuelas del daño cerebral adquirido se convierten en un impedimento para vivir con esa independencia.
Fases o etapas de atención al DCA
Desde el momento de la lesión hasta la estabilización, las personas pasan por diferentes fases o etapas con necesidades diferentes:
- Fase crítica. Es el momento en que se produce la lesión.
- Fase aguda. En el ámbito sanitario (UCIs, unidades de ictus) para salvar la vida de la persona y valorar las posibles alteraciones.
- Fase subaguda. Donde inicia la rehabilitación específica, todavía desde el ámbito sanitario en servicios de neurorrehabilitación (hospitalarios y ambulatorios). La rehabilitación debe ser integral y especializada, a través de profesionales de neurología, medicina rehabilitadora, neuropsicología, terapia ocupacional, educación social, auxiliares de cuidados, etc.
- Fase crónica o de estabilización. La persona ya no necesita cuidados médicos y puede volver a su domicilio. Los cambios son más lentos y algunas alteraciones pueden estabilizarse. En esta fase, las asociaciones ejercen un papel fundamental en la inclusión comunitaria y la promoción de la autonomía.
El DCA en cifras
De acuerdo con datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia publicada en abril de 2022 por el Instituto Nacional de Estadística (INE); en España viven más de 435.400 personas con Daño Cerebral Adquirido.
Su principal causa son los ictus, siendo el motivo de más del 80% de los casos. Queda por delante de otras causas como los traumatismos craneoencefálicos, las anoxias o los tumores cerebrales; entre otros. En España, 361.500 personas tienen Daño Cerebral Adquirido a raíz de un ictus. Esto supone un elevado ascenso respecto al anterior estudio disponible realizado el año 2008, aumentando en 35.956 casos más respecto a la anterior encuesta.
Los traumatismos craneoencefálicos siguen siendo la segunda causa más frecuente de Daño Cerebral Adquirido, pese a haberse reducido sustancialmente el número de casos respecto al año 2008. En España, 73.900 personas tienen Daño Cerebral Adquirido como consecuencia de un Traumatismo Craneoencefálico.
La encuesta de Morbilidad Hospitalaria arroja datos anuales sobre los nuevos casos de DCA utilizando como referencia las altas hospitalarias por las principales causas (ictus y traumatismos craneoencefálicos). En el año 2021 se dieron 106.517 altas por ictus y 25.298 por traumatismos craneoencefálicos en el sistema de salud español.
El 65,03 % de las personas con Daño Cerebral Adquirido son mayores de 65 años, dato que se relaciona con la alta incidencia del ictus en un colectivo en el que la mayor parte del mismo (el 52%) son mujeres. A pesar de este porcentaje, solo el 44% del total de personas con Daño Cerebral que solicitaron valoración de su dependencia eran mujeres. Este punto sugiere una especial vulnerabilidad de las mujeres con daño cerebral, que solicitan en menor medida que los varones el reconocimiento administrativo de la discapacidad; situación que los investigadores relacionan con factores de edad y culturales. En el último caso, refiriéndose a la tradicional relegación de la mujer de los espacios públicos, que puede influir en la menor solicitud por su parte, o de su entorno familiar, de este certificado.
Recursos de atención al Daño Cerebral Adquirido
De acuerdo con la información recogida en nuestro inventario de recursos de atención al daño cerebral (a fecha de junio de 2017), para una población de 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido existían 92 recursos de rehabilitación específicos para un total de 4.33 plazas. 1.339 de estas plazas son concertadas, 2.242 privadas y 751 públicas.
| Tipo de recurso | Nº de recursos | Plazas de atención al Daño Cerebral en España | Plazas públicas | Plazas concertadas | Plazas privadas |
| Totales | 92 | 4.332 | 751 | 1.339 | 2.242 |
| Centro de día | 23 | 829 | 21 | 562 | 186 |
| Centro especial de empleo | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
| Centro ocupacional | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
| Piso tutelado | 2 | 11 | 0 | 11 | 0 |
| Residencia | 3 | 61 | 0 | 39 | 25 |
| Unidad ambulatoria de rehabilitación | 18 | 1.270 | 290 | 15 | 965 |
| Unidad de rehabilitación en régimen de hospital de día | 13 | 1.053 | 81 | 222 | 750 |
| Ud. hospitalaria de neurorehabilitación | 25 | 933 | 259 | 367 | 307 |
| Otros | 8 | 172 | 40 | 123 | 9 |
*La información del número de plazas y recursos está en continua actualización. Toda la información ha sido recopilada por FEDACE. Menos de diez entidades no han respondido a las peticiones de información realizadas por la federación, por lo que sus plazas no se ven reflejadas en esta tabla.
Recursos Otros: Club deportivo para Daño Cerebral, unidades de cuidados para personas con Daño Cerebral severo, Unidad de neuropsiquiatría, unidad formativa para personas con Daño Cerebral, unidad de apoyo educativo.
