Discriminación y Daño Cerebral Adquirido

Imaginémonos que vamos por la calle, tranquilamente, viendo el paisaje y pensando que estamos contentas porque mañana vamos a ir al teatro con nuestra pareja. También tenemos prisa. Hay que llegar a casa pronto porque tenemos que preparar el baño a los niños, hacer la cena, terminar el informe para mañana… Y, de repente, sentimos un dolor muy agudo de cabeza y todo se nubla.

Despertamos sin saber qué ha pasado, en un hospital con unos profesionales muy atentos y una persona que nos mira con dolor, con preocupación. Nos habla con cariño, nos coge la mano, pero no sabemos quién es.
Intentamos levantarnos, hablar, pero no podemos.  No entendemos bien qué es lo que está pasando a nuestro alrededor. Sentimos pánico, confusión. Nos enfadamos.
Ha pasado una semana y parece que mejoramos, reconocemos a nuestra pareja, aunque seguimos desconfiando de ella. También nos dicen que hemos sufrido un ictus, que lograron salvarnos la vida.  El código ictus funciona.
Pero, tras quince días, nos comunican que tenemos que irnos a casa, que el hospital ya ha terminado su misión y que ahora es responsabilidad de otros. No sabemos de quién, pero de otros.
Y viene el caos, la sensación de vértigo, en especial en nuestra familia.  Nosotras seguimos confusas, con dolores, sin podernos mover ni comunicarnos adecuadamente, con pensamientos extraños, olvidos graves, enfados, tristeza.
Y llegamos a casa.  El Informe médico de alta no incluye qué es lo que nos pasa, ni da directrices de qué hay que hacer a partir de ahora. Únicamente indica que es necesaria una rehabilitación integral.  Sin más.  El vacío.
¿Nos ponemos en esa situación? Es la que viven un alto porcentaje de las personas que tienen Daño Cerebral Adquirido (DCA) en el momento del alta hospitalaria.  No son todas, pero sí una gran mayoría.  Sin información, sin una rehabilitación adecuada en un recurso público, sin un diagnóstico claro y sin saber dónde acudir.
Y decimos que no son todas porque, también en este campo, depende mucho del lugar donde resides y los medios económicos de los que dispongas.  Hay una gran escasez de recursos de rehabilitación públicos para las personas con daño cerebral adquirido y, además, al no existir un código al alta y un protocolo de actuación mínimamente consensuado, las comunidades autónomas actúan según su entender, creando situaciones de desigualdad en la atención muy graves.
Esta es la primera gran discriminación que sufren las personas con DCA tras el accidente.  Y, por desgracia, la cosa no mejora con el paso del tiempo.  Sin una buena rehabilitación, las posibilidades de retomar una vida autónoma o de conseguir recuperar el máximo de las capacidades se ven directamente menguadas, imposibilitando que tengan las mejores condiciones posibles para enfrentarse a todas las demás situaciones de discriminación que, como personas con discapacidad sobrevenida, van a encontrar en el camino. Pasan por la dificultad de acceso al empleo, la invisibilidad de las secuelas, la incomprensión del entorno, los problemas de accesibilidad, el empobrecimiento de las familias, el continuo “peregrinar” en búsqueda de soluciones, …y tantas otras.

No podemos mantener estas desigualdades entre la ciudadanía. No podemos permitir que una situación sobrevenida coloque a la persona con Daño Cerebral Adquirido en una situación de desventaja frente al resto.  Los derechos deben ser iguales para todos, y en esa lucha seguiremos para conseguir que el futuro de una persona no dependa ni de indicadores geográficos ni de implicaciones personales.

Ana Cabellos Cano, presidenta de Daño Cerebral Estatal.

Artículo publicado en Cermi.es

Ictus: una mirada más allá del espacio sanitario

El ictus es la primera causa de Daño Cerebral Adquirido y la segunda causa de discapacidad en adultos.

El ictus es una enfermedad que impacta de forma repentina en miles de personas. Solo en España se registran 120.000 casos al año, generalmente en personas de edad avanzada pero aumentando cada vez más en menores de 55 años, y produciéndose, también, en edad infantil.
Se estima que entre el 80% y el 90% de los ictus podrían evitarse controlando factores de riesgo como la obesidad, la diabetes o la hipertensión arterial; o eliminando hábitos como el consumo de tabaco.

Los avances médicos, tecnológicos y clínicos han mejorado las tasas de supervivencia de forma notoria, permitiendo que alrededor del 70% de las personas sobrevivan a la enfermedad. Además, una detección e intervención rápida y en unidades especializadas puede reducir sus consecuencias, por lo que es esencial reconocer los síntomas y actuar con celeridad.

Es importante prevenirlo, identificarlo y tratarlo. Pero el ictus es también la primera causa de Daño Cerebral Adquirido y la segunda causa de discapacidad en personas adultas en nuestro país. Y es por ello que su abordaje debe ser transversal e ir más allá del espacio sanitario.

La vida tras un ictus

El pasado 22 de octubre se presentó la Actualización 2024 de la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud, en la que Daño Cerebral Estatal participó en el Comité Técnico en representación de las asociaciones de personas con DCA y sus familias. Esta actualización, que sigue los objetivos y recomendaciones del Plan de Acción Europeo para el Ictus 2018-2030, pretende abarcar toda la cadena asistencial, incluyendo la vida tras el ictus.

Las secuelas que produce un ictus en una persona pueden ser muy variadas: a nivel motor o a nivel emocional, cognitivo, conductual, en la comunicación y el lenguaje… Pueden ser tan diversas que cambien por completo los roles familiares, la trayectoria profesional o las relaciones sociales. La vida tras un ictus, en algunos casos, hay que reaprender a vivirla.

Pedimos mayor coordinación sociosanitaria porque sabemos de la necesidad de un abordaje integral que garantice la atención que las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias necesitan

Hace años que desde el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral pedimos mayor coordinación sociosanitaria justamente porque sabemos de la necesidad de este abordaje integral, y no estrictamente médico, que garantice la atención que las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias necesitan. Con nuestra participación en esta actualización – y en su presentación -, las asociaciones de personas con Daño Cerebral Adquirido somos reconocidas como parte implicada en el abordaje del ictus.
El Consejo de Derechos Humanos de la ONU afirma que todas las personas tienen derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, y sabemos que eso va más allá de una prestación de servicios sanitarios.

Con esta actualización, las asociaciones de personas con Daño Cerebral Adquirido tenemos un marco estratégico alineado con el Ministerio de Sanidad en el que seguir trabajando como ya hacemos: informando debidamente, ayudando a controlar las expectativas de futuro, acompañando emocional y psicológicamente durante el proceso rehabilitador, ofreciendo terapias y profesionales especializados o trabajando en nuevos planes de vida que potencien la autonomía personal de las personas con DCA.

Vamos por el buen camino, aunque aún nos queden muchos pasos por delante, para mirar al ictus más allá del espacio sanitario.

Columna publicada en Capaces, la sección de 20 minutos sobre discapacidad.