Por la garantía efectiva de la continuidad asistencial para las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias.
El 26 de octubre, desde el año 2007, se conmemora el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido con el objetivo de visibilizar el DCA y sus secuelas. Desde Daño Cerebral Estatal, utilizamos este día para reivindicar y promover las medidas, recursos y herramientas necesarios para la inclusión del casi medio millón de personas con Daño Cerebral Adquirido que residen en España.
Este 2024, alzamos nuestra voz para reivindicar la necesidad de las personas con DCA y sus familias de recibir un diagnóstico claro e información suficiente sobre los recursos y alternativas que garantizarán su correcta atención una vez salen del hospital.
Manifiesto por el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido: Por la garantía efectiva de la continuidad asistencial para las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias.
Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Dependencia que realiza el Instituto Nacional de Estadística, en España hay 414.680 personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) como consecuencia de un ictus o un traumatismo craneoencefálico.
Sin embargo, un cerebro sano puede verse afectado de manera repentina por otras causas, como por ejemplo infecciones, cirugías, tumores cerebrales o anoxias, y las consecuencias en el cerebro pueden ser las mismas.
El DCA tiene una complejidad que solo tienen aquellas cosas que cambian todo por completo: se modifica la rutina, los roles dentro de la familia, las necesidades, los planes de ocio y la manera de relacionarse con las demás personas.
Sea cual sea la causa que ha provocado la lesión, el proceso de recuperación se inicia en el hospital. El momento del alta hospitalaria y la vuelta a casa, sin embargo, va acompañado de miedo, incertidumbre y desconcierto.
En este momento, para las personas con DCA y sus familias, quienes continúan este proceso más allá del período hospitalario, es fundamental saber qué les pasa y dónde pueden acudir.
Desde hace muchos años, desde las entidades que conformamos el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral reivindicamos y pedimos la creación de un Código al Alta Hospitalaria que identifique las secuelas diagnosticadas a la persona que, tras una lesión cerebral, termina su etapa hospitalaria y vuelve a casa. De esta forma, las personas con DCA sabrán qué les pasa, las familias podrán recibir información y asesoramiento para hacer más fácil la vida de su familiar y la suya propia, y los y las profesionales podrán prescribir los recursos que van a necesitar y que deben ser garantizados.
El I PLAN NACIONAL PARA EL BIENESTAR SALUDABLE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2022-2026, editado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 reconoce la importancia del establecimiento de una codificación específica en el momento del alta hospitalaria que identifique a las personas con DCA para la garantía efectiva de la rehabilitación, así como para identificar si los recursos de atención para ellas y para sus familias son suficientes.
A las entidades que trabajamos con y para las personas con DCA y sus familias, nos ayudará a visibilizar la escasez de recursos de atención especializados que existen para la magnitud de personas que los necesitan. Pero para las personas con DCA y sus familias, quienes continúan este proceso más allá del período hospitalario, será fundamental para poder tener información sobre qué les pasa y dónde pueden acudir.
Conocer cuántas personas tienen Daño Cerebral Adquirido, en qué situación se encuentran y qué necesidades tienen es una información extremadamente valiosa para garantizar unos servicios públicos, de calidad, especializados y que respondan a las necesidades del total de personas con Daño Cerebral Adquirido y de sus familias.
Aprovechamos este 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, para insistir en la necesidad de seguir trabajando para conseguir el Código DCA al Alta Hospitalaria,
- para garantizar la continuidad asistencial en diferentes niveles de atención, asegurando información clara sobre el diagnóstico y el estado de la persona.
- para mantener un registro adecuado del diagnóstico en el sistema de salud.
- para mejorar la recolección de datos epidemiológicos sobre la prevalencia del DCA, lo que puede influir en la asignación de recursos y la planificación de políticas de salud.
- para facilitar la información sobre DCA, identificando las causas con las consecuencias, y favoreciendo las políticas de sensibilización y prevención.
