Los primeros momentos tras una lesión cerebral están llenos de dudas e incertidumbre. Lo más importante es tener paciencia, observar cómo evoluciona nuestro familiar y, cuando haya una estabilización médica y se aproxime el alta, comenzar a plantearnos cuáles serán los siguientes pasos a seguir. Cada lesión cerebral es diferente por lo que es muy difícil pronosticar la evolución y el alcance del daño.
El ingreso hospitalario y la UCI
Tras facilitar al hospital la información administrativa, social, legal y sanitaria que nos soliciten los profesionales sobre nuestro familiar, tan solo quedará esperar. No deberíamos de hacerlo a solas: la presencia de familiares y amigos es importantes. Conviene aprovechar su apoyo y disponibilidad para ayudar.
¿Cómo actuar en este momento?
- La paciencia es esencial: no debemos tomar decisiones importantes hasta que la situación evolucione como, por ejemplo, dejar un trabajo o cambiar de domicilio. Todo lo que pueda posponerse debe posponerse.
- Vamos a recibir información compleja en un momento difícil. Es bueno que asistan dos personas a las reuniones con el médico y que nunca se deje una duda sin resolver. Sin embargo, a la hora de solicitar información la paciencia sigue siendo esencial. Un paciente en UCI es un paciente inestable, con mejorías y empeoramientos. El pronóstico es incierto y hay que esperar una evolución que puede durar meses.
- Si hay implicaciones legales en la lesión, como en accidentes de tráfico o laborales, debemos atenderlas con asesoramiento profesional. El objetivo es garantizar los derechos de nuestro familiar.
- Para todo esto resulta fundamental economizar energías: mantener buena alimentación e hidratación, turnarnos con familiares para las esperas y descansar nos ayudará a afrontar en mejores condiciones esta difícil situación.
La atención en planta
Una vez salvada la vida del paciente y superada la fase de inestabilidad, será trasladado a planta. Si está inconsciente el objetivo será dar tiempo al proceso de recuperación de conciencia evitando incidentes que compliquen el pronóstico, por lo que deberemos seguir a la espera. Si nuestro familiar comienza a recuperar la consciencia es probable que se muestre muy afectado y se comporte de manera rara y agitada. Estará desorientado y es posible que no nos reconozca.
¿Cómo actuar en este momento?
- Pasar a planta requiere mayor actividad, tiempo y cuidado de la familia: debemos acompañar, vigilar, cuidar… y a veces complementar al personal sanitario de planta.
- Sigue siendo importante todo el apoyo que podamos recibir.
- Debemos evitar que nuestro familiar se haga daño; por ejemplo: que no se arranque sondas o que no se caiga de la cama.
- Y, como desde el principio, paciencia. Vamos avanzando poco a poco. Si ya está consciente ya ha mejorado, pero mentalmente estará caótico. Debemos tranquilizarle explicándole y repitiéndole dónde está; aunque luego no lo recuerde o no nos haga caso.
¿Qué atención necesita una persona con Daño Cerebral Adquirido en el hospital?
- Atención específica, además de la atención general tendrá necesidad de la intervención coordinada de diferentes especialistas médicos y de enfermería. Mientras esté en el hospital es importante que sea evaluado, y tratado si fuera el caso, por todos los especialistas que su estado requiera.
- Médico de referencia. Toda la intervención debe ser coordinada por un médico de referencia en su planta, generalmente un neurólogo o neurocirujano.
- Información a la familia. La familia debe conocer al médico responsable, tenerlo identificado. Él es responsable también de informar a la familia y la familia debe trasladarle a él sus dudas.
- No pasar nada por alto. En el daño cerebral adquirido ningún problema puede ser considerado menor y todo debe ser valorado por un especialista para evitar que al alta no tengamos que estar pendientes de primeras consultas o de valoración de lesiones.
- La rehabilitación. Debe prescribirse iniciarse la rehabilitación lo antes posible. La rehabilitación como mínimo requerirá fisioterapia y orientación neuropsicológica (esté consciente o no) y, en ocasiones, logopedia. Esta rehabilitación es sólo el comienzo de una actividad de atención sanitaria que deberá continuar por tiempo prolongado.
El alta hospitalaria
Lamentablemente hay veces que la propuesta del alta hospitalaria se precipita por razones que no tienen nada que ver con las necesidades del paciente, aunque el proceso asistencial no esté completado. El alta de hospital ha de ser entendida como una propuesta facultativa en el proceso de asistencia. Ha de ser bien comprendida y compartida por la familia y, si estuviera en condiciones para ello, por el propio paciente.
¿Para cuándo el alta?
El alta solo es aceptable cuando se reconoce que no queda nada más que hace en el hospital:
- La asistencia que había que recibir está completa: el estado médico del paciente está controlado y no hay necesidad de una nueva intervención hospitalaria en el corto plazo.
- Existe seguridad de que sus necesidades sanitarias pueden ser mejor atendidas en régimen ambulatorio o en otro centro al que se orienta. Con el centro al que se deriva se han realizado interconsultas, se ha informado de las pruebas realizadas, se han fijado tratamientos y orientaciones, establecido seguimientos al alta y los informes necesarios han sido entregados.
- Si no estamos preparados para irnos debemos informar al médico de referencia para obtener el tiempo necesario. Por ejemplo, para finalizar adaptaciones del hogar o completar los trámites de traslado.
- El alta de hospital muy raramente se impone. En el caso del Daño Cerebral Adquirido debe evitarse, por el estado de desprotección del paciente.
¿Cómo actuar en este momento?
Mientras estemos en el hospital deberíamos de informarnos sobre ayudas y recursos a los que podemos acceder. Para ayudarnos a encontrar esta información y a tramitar lo necesario, hay que acudir al Servicio o Departamento de Trabajo Social del Hospital. Normalmente se ubica en el área de Atención al Paciente.
Además, hay que tener en cuenta que:
- El informe de alta contenga el resumen del proceso asistencial del paciente firmado por el médico responsable de su atención.
- El informe de alta debe indicar con claridad qué tratamiento rehabilitador se ha de seguir y dónde. Es muy importante que especifiquen necesidades de rehabilitación concretas, como fisioterapia, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional…etc; al igual que las medicaciones que debe tomar.
- Estén concertadas las citas de seguimiento por las distintas especialidades que deban atender a nuestro familiar.
- Si el alta se produce para ir a otro centro hospitalario se realizará al mismo tiempo que que el ingreso en el nuevo. No es aceptable el alta de un hospital para irse al domicilio a esperar el ingreso en otro lugar. Este itinerario ha de establecerse antes del alta. No debemos cruzar la puerta del hospital si nadie nos recibe en la calle.