Sobre Daño Cerebral Estatal
Fundada en 1995 como FEDACE, Daño Cerebral Estatal representa y dinamiza al movimiento asociativo de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias.
Somos una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública que apoya a las personas con DCA y sus familias en el ejercicio de sus derechos de ciudadanía y en su plena inclusión en la comunidad.
Nuestros objetivos principales son:
- Que se implante una Estrategia nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido.
- Que exista la categoría diagnóstica «Daño Cerebral Adquirido» al alta hospitalaria.
- Que se realice un censo de personas con DCA en España.
- Que se ofrezca atención universal e inclusiva para el colectivo.
Misión
Apoyar a las personas con DCA y a sus familias en el ejercicio de sus derechos de ciudadanía y en su plena inclusión en la comunidad; reivindicando y promocionando la existencia de los recursos y servicios necesario para facilitar que cada persona con DCA tenga su mejor nivel de salud y la máxima calidad de vida.
Visión
Seremos un movimiento asociativo amplio, fuerte y cohesionado; que conseguirá que el DCA esté presente en la agenda política y social de nuestro país y que se le destinen los recursos necesarios para que las personas con DCA y sus familias tengan calidad de vida y ejerzan plenamente sus derechos de ciudadanía.
Valores
El Movimiento Asociativo cree que el trabajo en común de las personas o de las organizaciones es mucho más valioso y permite alcanzar mejor y más rápidamente los objetivos que el trabajo individual o en competición.
El Movimiento Asociativo cree y defiende la igualdad de derechos, la no discriminación y la reivindicación de una sociedad en la que todos tengan los apoyos necesarios que le hacen ciudadano.
El Movimiento Asociativo cree que los objetivos las metas y los procesos cooperativos o solidarios de trabajo deben llevarse a cabo con el pensamiento, la puesta en común y el consenso entre las personas y entre las organizaciones, antes que como el fruto del pensamiento individual o del liderazgo carismático.
El Movimiento Asociativo se une y colabora para conseguir objetivos y fines comunes, anteponiendo, apoyando y compartiendo con el otro, ayudando a los demás y promocionando causas justas.
El Movimiento Asociativo cree que hay que realizar los esfuerzos necesarios para que otros entiendan claramente nuestros resultados, objetivos, procesos, intenciones y motivaciones, sin ocultar conscientemente lo que hacemos o cómo lo hacemos.
51
entidades de Daño Cerebral Adquirido en España
12.692
personas socias (56,60% con DCA)
Base social
El Movimiento Asociativo del Daño Cerebral nace como la unión de familias que se organizan ante la falta de respuesta del sistema socio sanitario a su situación. Estos grupos evolucionaron hasta ser las asociaciones de hoy en día, las cuales tratan de ofrecer una respuesta de atención donde la administración debería de darla, a la vez que dan a conocer el DCA, proponen modelos de atención y reivindican la necesidad de ponerlos en marcha.
Estas asociaciones son la base social que impulsa la defensa de los derechos de las personas con DCA.
Órganos de gobierno y Equipo técnico
Asamblea General
Es el máximo órgano de gobierno de la federación y en están representadas todas las entidades federadas. Se reúne, al menos, una vez al año.
Funciones: determinar las directrices de la federación, aprobar sus cuentas, presupuestos y planes de actuación y elegir a la Junta Directiva.
Junta Directiva
Dirige estratégicamente la Federación siguiendo el mandato de la Asamblea. Está compuesta por siete representantes de asociaciones y se renueva parcialmente cada dos años. Sus cargos son voluntarios.
Dirección y equipo técnico
Daño Cerebral Estatal cuenta con un equipo de 7 profesionales:
- Dirección – gerencia: Libertad Martínez Gómez-Limón
- Responsable de proyectos: Ana Belén Sánchez
- Técnico de proyectos: Clara Dehesa
- Atención a familias y entidades: Edith Pérez
- Administración: Mónica López
- Responsable de comunicación: Candela del Mar Nogueroles Marzo
- Organización y soporte: María José Rodríguez
El trabajo de este equipo se apoya en las orientaciones de la Junta Directiva y las aportaciones del Comité Técnico de Daño Cerebral Estatal y de los grupos de trabajo formados para afrontar distintos proyectos.
Nuestra historia
El Movimiento Asociativo del Daño Cerebral Adquirido (DCA) surge en España a finales de los años 80. Grupos de familias deciden unirse ante el desamparo, las carencias de información y la falta de atención a las personas con DCA. Se convirtieron en las primeras asociaciones de DCA para ofrecer información a otras familias y reivindicar más y mejores servicios de atención.
En el año 1995, el 13 de octubre, ocho asociaciones crearon la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) para tener una representación a nivel estatal de las demandas y necesidades del colectivo.
En el año 1998, gracias al compromiso de las asociaciones que la crearon, la Federación puso en marcha el servicio de información y apoyo a familias. Este servicio es un pilar del Movimiento Asociativo por la importancia del apoyo y orientación para las personas con DCA y sus familias.
En el año 1999 fundamos junto a otras entidades la Federación Europea de Daño Cerebral (BIF), en la que participamos desde entonces.
Ese mismo año se organizó el I Congreso de Daño Cerebral Adquirido, que ha tenido otras 4 ediciones más en 2003, 2006, 2018 y 2024.
En el año 2002, a instancia de la Federación, la oficina del Defensor del Pueblo inició los trabajos para elaborar el primer estudio epidemiológico sobre las personas con Daño Cerebral Adquirido. Ese mismo año iniciamos, también, el programa de prevención para la seguridad vial.
Desde el año 2002 formamos parte, también, del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
En el año 2005 adoptamos nuestro primer Plan Director. Gracias a él hubo un crecimiento en personas socias y en servicios, principalmente orientados al acceso a la información. Editamos la Guía de Familias, impulsamos los talleres FEDACE y la colección de publicaciones “Cuadernos FEDACE” y ampliamos la formación al voluntariado de las asociaciones.
El año 2007, gracias al apoyo del CERMI y del Consejo de Ministros, conseguimos que el 26 de octubre fuese declarado Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido.
En el año 2011, FEDACE fue declarada Entidad de Utilidad Pública.
En el año 2016 el Consejo de Ministros nos otorgó la Cruz de Plata de la Orden Civil de la Solidaridad Social. Actualmente, seguimos trabajando por ser la organización de referencia en la atención, información y liderazgo en defensa de Derechos que las personas con DCA y sus familias necesitan.
En junio de 2017, tras un trabajo colaborativo entre las asociaciones del Movimiento Asociativo, aprobamos en Asamblea el primer Plan Estratégico del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral Adquirido. Un primer plan para el conjunto de asociaciones con el objetivo de ampliar la colaboración y la cohesión.
En el año 2024, fruto de esos esfuerzos, aprobamos el cambio de marca del Movimiento Asociativo y FEDACE cambia su nombre y su imagen a Daño Cerebral Estatal. Las entidades que pertenecen al movimiento se van adhiriendo a la nueva marca con el objetivo de ser más reconocibles y de mostrar al exterior la cohesión nuestras acciones y nuestras reivindicaciones.
Alianzas
Las alianzas estratégicas reflejan la consolidación de Daño Cerebral Estatal como referente en el ámbito del DCA en España. Estas colaboraciones nos permiten avanzar en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con DCA, promoviendo un enfoque integral y coordinador en el ámbito de la discapacidad.
Daño Cerebral Estatal participa en:
- Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), como miembro del Comité Ejecutivo y en las comisiones de Discapacidades Adquiridas y Colaboración Asociativa. Además, participamos en reuniones mensuales y en la Red de Gerentes del movimiento social de la discapacidad.
- Confederación Europea de Daño Cerebral (BIF-EC) como miembro fundador y miembro del Comité Ejecutivo.
- Plataforma de Organización de Pacientes (POP).
- Asociación Patronal Convergencia para la Atención, Asistencia y Apoyo a Personas con Discapacidad (CAAAD).
- Alianza Apoyo y Autonomía.
- Consejo Asesor de Pacientes y Ciudadanos (CAP) de la Fundación Jiménez Díaz.
- Fiscalía de Seguridad Vial.
- Plataforma del Tercer Sector.
- Patronato de Fundación ONCE.
- Consejo Nacional de Discapacidad.
- Consell Social i de Participación del Institut Guttmann.